아프면 병원에 가서 치료를 받는 것. 나을 때까지 필요한 치료를 받고 약을 먹는 것.

우리에겐 너무 당연한 것이, 누군가에겐 하늘의 별따기이다.

2023년 대한민국 희귀병 환자 수는 약 6만 2천명으로, 약 5만 4천명이였던 전년 환자 수보다 약 8천명이 증가했다. 희귀병 환자 수가 계속해서 늘어나는 가운데, 우리 나라의 희귀병 환자 지원 범위는 매우 제한적이다. 예를 들어서, 환자들은 지원을 받기 위해 특정 재산을 넘으면 안되고, 희귀병으로 분류된 질환을 가지고 있어도 정부가 지정한 지원 가능 질환이 아니라면 지원 대상자로 선정 될 수 없다.

또한, 한 뉴스 기사에 따르면 희귀병 치료제로 지정되어 있는 147개의 약물 중, 약49%만 급여 품목에 속한다. 한 연합회에서 올린 글에 따르면 특정 질병을 가지고 있는 환자가 매일 사용하는 약품 및 의료기기 중 대략 60%가 비급여 항목이다. 이로서 희귀병 환자들이 겪는 금전적 부담이 적지 않다는 것을 확인 할 수 있다.

이처럼 사회에서, 더욱 큰 어려움을 겪고 있는 사람들은 취약계층 희귀병 환자들이다. 이들은 낮은 소득과 불안정한 생활 속에서 비싼 치료 및 약품과 의료기기 금액까지 부담해야 한다. 정부를 통해 지원을 받으려 해도, 앞서 말한 것처럼 현재 정부가 진행 중인 희귀병 환자 지원 사업의 지원 범위가 굉장히 제한적인 탓에, 필요한 도움을 받지 못하는 경우가 대다수이다. 이러한 정책들을 통해 도움을 받은 환자들도 분명 있겠지만, 자격을 충족하지 못해 필요한 지원을 받기는 커녕, 오히려 의료복지 사각지대에 놓인 취약계층 환자들이 대다수이다. 최악의 경우에는, 금전적 부담을 조금이라도 덜어내기 위해 꼭 필요한 치료나 약물을 포기하는 사례들도 있다.

복지 사각지대에 놓인 취약계층 환자들을 돕는 비정부단체들이 있기는 하다만, 그들 역시 어려움을 겪고 있다. 운 좋게도 나는 취약계층 희귀병 환자들을 돕는 두 비정부단체들과 연락이 닿았고, 인터뷰를 통해 그들은 ‘도움이 필요한 대상자는 많지만 지원할 수 있는 재원은 한정적’이라고 밝혔다.

이러한 어려움을 최소화 시키기 위해 나는 희귀병 환자 지원 사업의 지원 범위를 넓혀달라고 청원을 넣었다. 다만, 이는 아직 처리 중이기에, 환자들이 직접적인 도움을 받기까지는 시간이 걸린다. 그러면 그 동안 우리는 무엇을 할 수 있을까?

첫째, 현재 국내에 취약계층 희귀병 환자들을 지원하는 비정부단체들에게 소액이라도 기부를 함으로서 더 많은 환자들을 지원 할 수 있도록 도울 수 있다. 커피 한 번 참고, 옷 한 벌 안 사면, 환자들은 하루를 더 살 수 있다.

둘째, 내가 진행 중인 청원을 제외하고도, 같은 사회적 문제를 해결하기 위해 진행 중인 청원이 여럿 있다. 청원24 사이트에 들어가서 비슷한 청원들에 동의 하는 것만으로도 정부와 사회가 현재 상황에 대한 경각심을 가질 수 있다.

전국 모든 환자들이 부담 없이 필요한 치료를 받고, 다시 건강하게 일상생활을 할 수 있는 세상이 되길 소망한다.

청라달튼외국인학교 김사윤